儿童白血病肿瘤治疗和出院后的注意事项专家
以下宣教内容由医院儿科血液专科罗学群教授提供，因个人体质有异，内容仅供参考。
TIPS1
分析表观信息
我们身体内的细胞生长有特定的规律
例如：骨髓是造血的场所
但不会无限制造血，血细胞不会无限制增多，自动调节
当调节造血细胞生长的遗传物质（DNA）受到损伤
1、癌变的造血细胞不受调节肆无忌惮地生长，泛滥
2、挤走正常细胞，占据了骨髓和向其他器官侵犯
3、这些癌变的造血细胞就是白血病细胞
其他肿瘤也是同样道理
TIPS2
为什么会得肿瘤？
现在的医学还很难回答得具体
白血病是遗传物质DNA的损伤，因此有关的因素包括
辐射，例如：
1、二次世界大战日本原子弹爆炸，该地区儿童恶性肿瘤包括白血病发病率明显升高
2、怀孕初期孕妇接受过量辐射，孩子出生后患病机会较大
化学物质：包括环境污染
某些病毒：人类T细胞病毒，EB病毒
遗传：某些人易受环境影响易患肿瘤
家长的疑问
是否自己不好的基因遗传给小孩？
实际上与遗传有关的因素占的比例很少
是否对孩子照顾不周所致？
据我们了解绝大多数与此无关
是否被别的肿瘤病人传染了？
肿瘤不会传染
是否住地有环境污染，或新装修房子污染？
保护环境人人有责
用环保装修材料
TIPS3
肿瘤是否越来越多？
西方国家肿瘤的发生率增加
在工业革命时代由于污染增加明显
现在注意环保仍有轻微上升
我国无全国的具体统计数字
但相信有增加
例如白血病，估计每年新发病人数4/10万
我国13亿人，儿童占1/4，每年新增儿童白血病超1万人
医院病人数增加不代表真正的发病率增加的数字
可能是诊断的水平提高
治愈率提高，接受治疗的患儿增加
TIPS4
治疗
肿瘤的治疗包括手术、化疗、放疗和骨髓移植
有些肿瘤可能只用一种方法
例如白血病和淋巴瘤多数只用化疗，特殊情况例外
但很多肿瘤采用不止一种方法治疗，增加治疗效果
例如很多实体瘤，外科手术不一定能完全清除肿瘤细胞
需要化疗、手术、放疗联合
化疗
抑制和摧毁肿瘤细胞的药物
不同药物杀肿瘤的机理
不同化疗药有静脉注射、肌肉/皮下注射和口服，同等重要化疗方案不止一种化疗药，加强抗白血病作用
化疗时健康细胞也可能被损坏，并带来副作用
抑制骨髓造血，抑制免疫，恶心呕吐腹泻，口腔黏膜炎、脱发，心肝肾功能损伤
化疗结束副作用缓解或消失，有长期后遗症的是极少数
放疗
高能放射线能破坏肿瘤细胞
有些部位化疗药很难到达，或很难彻底杀灭肿瘤细胞，放疗可起到补充甚至起主要作用
多数局部是局部放疗，不损伤全身健康细胞
但放疗部位或邻近健康细胞受损，可能出现后续问题，医生会同家属讨论和权衡利弊
随着治疗的进步，儿童放疗机会减少，或剂量降低副作用减少
造血干细胞移植
包括骨髓移植，外周血干细胞移植，脐血移植
移植前用极强的放、化疗将患者的肿瘤细胞进一步清除，但同时骨髓正常造血细胞也被严重破坏，需要移植入一套正常的骨髓细胞：恢复造血和免疫功能
移植会有失败，也仍然有复发的可能
所以当用常规治疗难达到理想效果时，才考虑移植
手术
手术治疗主要是针对实体瘤
例如神经母细胞瘤
1、某些预后好的Ⅰ期患者能完全切除治愈，可以不放、化疗
2、较晚期的患者则需要化疗使肿瘤缩小，然后手术术后仍需继续化疗甚至放疗，进一步杀灭肿瘤细胞
TIPS5
其他治疗
靶向治疗和免疫治疗是近年的进展
慢性粒细胞白血病用格列卫靶向治疗BCR-ABL基因
美罗华治疗B细胞淋巴瘤
Car-T治疗B淋巴细胞白血病
TIPS6
出院或院外治疗
在住院期间，小孩有医生护士照料
出现异常情况会得到及时和专业的指导和治疗
在院外期间会很彷徨
特别是一时找不到儿童血液肿瘤专科医生时
有几种情况
暂时出院
例如白血病，在化疗间期会暂时出院（不是赶出院）
维持治疗
例如白血病、神经母细胞瘤等
完全结束治疗
TIPS7
院外注意事项
前面提到
无论化疗、放疗、手术，都对小孩是一个创伤
包括骨髓抑制、免疫抑制、皮肤粘膜的损伤等
一般来说，医生会等小孩恢复到一定程度才让出院
国情和地区情况不同，可能标准不同
但总体来说即使出院，体质仍较正常小孩差些
例如容易感染，胃口不好等
因此仍有不少需要注意的事项
对于白血病，需长达1年甚至2-3年的维持治疗
急性淋巴细胞白血病
急性早幼粒细胞白血病
维持治疗的目的是巩固前面的治疗
维持治疗期间医生会要求控制白细胞在一个较低的水平
如医院门诊调整剂量
1、即使白细胞达医院门诊随访
2、医生除评估疗效还需评估副作用
每个人的个体不一样，因此维持治疗药物的剂量不同
只要达到降低白细胞的目的，剂量不同不影响疗效
感染
白细胞和免疫力未完全恢复，容易感染
感染常导致治疗费用增加、死亡率增加
免疫力恢复需数月或半年，移植患者更长
预防措施，半年内需注意：
搞好卫生：衣服，洗澡，指甲，玩具，饮食，口腔，肛门
不要去人多空气混杂的地方，防止外伤
房间保持干爽和通风
处理
发热、感染需要看医生，特别是有血液肿瘤治疗经验医生
预防接种
治疗完成后应补种所有的疫苗
考虑到免疫力需半年才恢复得较好
停化疗药半年后恢复接种减毒活疫苗
为免除误会，医生可能会叮嘱所有疫苗半年后接种
饮食
小孩食欲仍较差，甚至呕吐，家长头痛
停止治疗后会逐步恢复饮食
一般无特别禁忌
首先注意饮食卫生
用多种途径，鼓励患儿进食有营养的食物，或少量多餐
患儿胃口欠佳，可咨询医生和营养师，作出适当安排
强迫进食使患儿呕吐和反感，更不愿进食，弄巧反拙
如有禁忌的话，腌制和容易污染细菌的食物
有些家属寻求其他另类疗法，特别是出院后
有些白血病配合中医中药是有效的
例如急性早幼粒细胞白血病用砒霜（砷剂）
其他的肿瘤是否需配合用另类疗法应咨询医生意见
未被证实有效的一些另类疗法医生不会同意
不赞成背着医生用其他药物或治疗
一旦出现一些现象医生难以解释
问题变得复杂会有负面作用
住院期间，志愿者和民间机构如金丝带等易提供帮助
游戏辅助治疗和音乐辅助治疗等
但出院后散居，目前尚难照顾得细致
有待社会进步的解决的问题
至少社会的偏见需改变
平常心接纳康复者融入社会
TIPS8
治愈机会
儿童急性淋巴细胞白血病
80%以上的机会治愈
持续5年缓解后复发的机会少，10年以上认为治愈
急性髓细胞白血病
急性早幼粒细胞白血病有90%以上的治愈机会
其他的约50-60%
持续3年缓解复发机会少，5年以上认为治愈
慢性粒细胞白血病有80%以上的长期生存率
其他高治愈率的肿瘤
淋巴瘤肾母细胞瘤生殖细胞瘤骨肉瘤等
TIPS9
结语
儿童白血病和肿瘤并非不治之症
医生和家长同样希望治好孩子
随着医学进步治愈率一定会进一步提高
更要全社会共同努力使康复者融入社会，生活得更美好
太原金丝带
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