什么样的父母比肿瘤更可怕
1关于视网膜母细胞瘤的父爱算法
Z，我始终搞不清他算哲学家还是作家。他的哲学更像“小狗追自己尾巴跑“的自言自语，作起文来也象几经冷冻加热又冷冻的残菜出来待客，缺乏诚意。
他的女儿妞妞不到满月就诊断出了视网膜母细胞瘤。
医生立即提出方案：左眼摘除，右眼进行放疗和冷冻。妞妞可能可以长大，但以后也容易得其他癌症而死；如果不做，妞妞一定会死。
也就是说，可以治愈，但是会盲，治愈后也许有新的病。
这些对于Z两口子来说是不够的。他们心里，妞妞已经死了。手术方案止步于此。
“是要在两个最坏之间做选择：或者让妞妞早早夭折，或者让她在经受手术、失明、癌症复发之苦后仍在青少年时代夭折。既然都是最坏，选择还有什么意义。”
－－《妞妞》
“我实质上已经做了选择：放弃手术，让妞妞在命定的时间死去，其实这是惟一正确的选择。”(页)
妞妞八个月的时候，父母发现了她的音乐才能，犹豫了八个月的决定一晚上就做了，一定要做手术。也许她是天才！因为医生冷淡的态度，以及医生建议不手术，他们又放弃了。
在迟疑中，妞妞的父母一次又一次错过了手术时机。放疗之外，去做了几次气功治疗和中医，就爱听大师和老中医们说：“没事！比这更严重的都治好了”。
肿瘤从面部四面八方发出来，妞妞临死前的几个月，异常痛苦，但是痛苦间歇，还会笑，还要听音乐，还要玩。
一年半的陪伴给Z带来无穷的悔恨，如果能重来，一定第一时间选择手术。
再多的辩解不能改变一个基本事实：妞妞不是死于视网膜母细胞瘤，她死于她父母的主动放弃。
我倒是相信Z悔恨的真诚。他不知道自己后来会那么爱妞妞，到承担不了失去她。
这悔恨真廉价，依然从父母的角度来考虑是否值得。
悔恨的是认识到很值的时候，已经来不及了。
Ayawawa在姜思达《透明人》采访里说，”我这是父爱算法，我是对的，你要听我的“。
父爱算法也好，父母的两难抉择也好，父母权力的边界在哪里？
我八卦了一下挪威在类似情况下怎样处理。16岁以下儿童，治疗费用全由国家承担，对于家长来说没有经济上的压力。
年，挪威卫生署对于界定垂危病人是否给予延续生命的抉择程序有如下规定：
如果病人是小孩，父母应得到相应的信息，相应治疗应征得父母的同意。如果父母并没有从孩子的最佳利益出发就拒绝孩子继续治疗，那么儿童福利部门就有权接管，代孩子做出相应的决定。治疗考量所依据的理由越是不明朗，父母的价值观以及观点，以及孩子的观点所占的分量就越重。
假设妞妞的生活环境里有这样一个庇护机构，在必要情况下隔离父母对她生存权的绝对独裁，也许在父母纠结于“早早夭折”，还是“经受手术、失明、癌症复发之苦后仍在青少年时代夭折“这个阶段，就有机会手术。预后怎样，是命运的安排，不是家长的安排。
2所有的恶毒都一脉相承
三岁小女孩王凤雅，去年9月，她的左眼变成“猫眼”了，确诊得了视网膜母细胞瘤。
她的父母从在网上（水滴筹，火山，快手）为王凤雅募款。一个说法是筹了15万，他们自己的说法是三万，水滴筹记录的是3月单次体现是三万。
到今年5月去世之前，从最早的眼睛变色，到后来肿瘤增大，变成“牛眼”，到几乎掉出眼眶，王凤雅接受过的治疗，能拿出票据的就是两三千元。
去年12月，王凤雅的妈妈杨美芹，带着儿子去医院看病。
志愿者举报并报警。4月11日政府工作人员陪同家属将孩子医院和医院。医生同样愿意收治。医院保证治愈，当时孩子的病情已经危重。王家人再次找借口将小凤雅带离郑州。
5月4日，这个对家长来说已压榨不出价值的女孩，终于死了。
当地两级政府人员建议王凤雅家人将除去治疗后的筹款资金退还给相关部门。但目前家属并未透露筹款金额和剩余资金，并拒绝退还。
王凤雅父母的行为，用Ayawawa的理论就理直气壮了。
“母亲和孩子的利益是一个篮子里的”。
王凤雅的一生注定是悲剧：即便运气足够好活到20多岁，瞎眼，多病，不能生育，人生基本是负值了。
牺牲一个MV已经注定跌到谷底的女孩，把利益分给了和她血脉相连的哥哥，以后哥哥传宗接代也就帮她延续香火了“——这样妈妈的基因也得到了更好的回馈了呢。
可惜王凤雅的母亲杨美芹女士，只会实践娃妹的理论，不会说。
3做对的事
第三对父母的女儿，在八个月大时确诊了视网膜母细胞瘤。这对受过大学教育的夫妻踏上求医路，不惜倾家荡产，也不在乎切除眼球。孩子装了假眼，正常上学，磕磕绊绊长大了。
小学初中的时候，老师歧视她，同学欺负她，男生嘲笑她。她都挺过来了，性格也没有歪。想必是父母让她感到被爱，让她感到自身存在的价值。
15，6岁的时候，她如花绽放。这个女孩感激父母，热爱生命。她性格开朗，善解人意，有人追求了。高中收到过二个男孩子的情书，三个男孩子的表白。
上大学前做的一次手术诱发了抑郁，也许是医生的断言让姑娘心如死灰。
医生说：你不能生育，会遗传。你30岁眼睑会外翻，眼皮会半耷拉着。
她不能接受不美的自己。
她不能接受不能当母亲的自己。
真正打倒她的，是没有安全感。“在这个充满诱惑的社会，我不知道我的老公还会在我眼皮整天耷拉着的时候，会与我相守一辈子。我觉得我应该独身，谁也别拖累，别结婚，就不会受伤害了”
她的选择和Ayawawa的策略不谋而合：降格以求。
“和我条件一般的，我怕人家将来甩了我，上大学终于谈了个男朋友，是大家所说的农村“凤凰男”，家里很穷，所谓大家所要求的房子车子相貌身高什么的一无所有，我当时愿意和他在一起，只因为他外在条件比以前喜欢过我的任何男生都差，我想也许他可以接受我。但通过和他的相处，我发现他聪明，厚道，人好，有志气，我终于长出了一口气，我爱上了他。但我仍然没有安全感，这个社会的诱惑实在太多了，我怕受伤，我一直觉得，我还是独身吧”
20岁的她，感想是：“说了这么多，我只想说，妞妞当时没有治疗而死去，是周国平所做的正确决定”。让她活下来，是她父母的错误决定。
在微博上，一位90后的姑娘感叹“我是个90后，我父母都是65后，我发现我整个社会的思想潮流真是倒退了。很多时候不是一个家庭的问题，是整个社会在倒退。”
第三对父母的年龄和这姑娘的父母应该年龄差不多，世界观在上世纪80年代或90年代成型。不管怎样，当父母诚实面对现实，为女儿的生存和发展尽到责任。女儿在情绪跌到最低谷时，不忍让父母伤心就成为她努力活下去的最大动力。没有对利益的计算，只有坚持做对的事的那一种蛮勇。
人不应该仅仅是寻求利益最大化的动物。人和大猩猩，黑猩猩，倭黑猩猩之间还是差着几十万年的进化历史的。在有了语言，有了团体生活，有了创造力以后，人逐渐成为道德的存在物。而对利益的追逐再严酷的社群，也会留一些空间給道德，否则就成霍布斯笔下的“一切人对一切人的战争社会”了。
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