与艾滋病癌症齐名的绝症，早期别误以为是
医学上称肌萎缩侧索硬化症（ALS），是运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。
“渐冻人”名称由来：背后的无奈这一疾病和其它疾病最大的不同点是，患者的意识非常清楚。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉，患者一旦被确诊后非但无法治愈，而且会在清醒状态下眼睁睁地看着自己被“冻”住，全身逐渐瘫痪，直到不能呼吸，身体像被冰雪冻住一样，故俗称“渐冻人”。
“世界渐冻人日”缘起：始于年年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
渐冻人症的发病情况：中国超过20万“渐冻人”发病率约为十万分之三，属于世界罕见病，多发于40岁以上的中青年人（但目前有低龄化趋势），男性多于女性。我国大约有20万渐冻人患者，平均年龄在52到53岁左右。
渐冻人症的病因：尚不明确病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如遗传、重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。产生运动神经元损害的原因，目前主要理论有：
神经毒性物质累积，谷氨酸堆积在神经细胞之间，久而久之，造成神经细胞的损伤。
自由基使神经细胞膜受损。
神经生长因子缺乏，使神经细胞无法持续生长、发育。
临床表现：千万不要误以为是中风前兆早期症状轻微，易与其他疾病混淆。依临床症状大致可分为两型：
1肢体起病型症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力，最后才产生呼吸衰竭。
2延髓起病型在四肢运动还好之时，就已经出现吞咽、讲话困难，很快就进展为呼吸衰竭。
演进初期可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状。比如会发现手指越来越不灵活、系扣子困难，手臂无力、拿不稳筷子，容易崴脚，话含糊不清或言语迟缓，咀嚼困难。
很多人会以为是颈椎压迫神经造成的上肢不适或者是中风的前兆，很容易就忽视了。但是接下来的病程发展很快，会全身肌肉萎缩，吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。
所以如果出现上述症状，医院的神经内科进行“渐冻人”的排查，以免延误病情。
治疗：无法根治，缓解痛苦，延长生存渐冻人症现在临床上没有根治手段，只能尽早地做出诊断和鉴别诊断，尽早地给予神经保护和支持治疗，坚持定期随访，延缓患者痛苦，延长患者的生存时间。
有数据称，50%的人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。因此，早期的确诊和治疗非常关键。1一般疗法即支持疗法：对症治疗，适当锻炼。
A如注意呼吸道、消化道的功能。B若口水多，可给予少量抗阻胺药；C若痰多，可给予雾化吸入及化痰药；D如出现情绪低落，给予抗抑郁治疗等；E此外，还要多翻身以防止压疮发生。F如进食障碍，给予鼻饲或经皮胃造瘘（PEG）。2特殊疗法目前国际承认、且惟一通过美国食品药物监督局（FDA）批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物为力如太（Rilutek），并且一定要尽早使用。
3呼吸治疗开始呼吸不顺时，可使用一般氧气或使用双正压呼吸机（BiBAP）帮助呼吸，发生进一步呼吸衰竭时，则需气管切开，使用人工呼吸机。
全球最有名的渐冻人英国物理学家霍金作为一名全身仅面部肌肉能动的“渐冻人”，在患病的50年里，借助科技的力量，霍金做到了和常人一样上网、与人聊天、讲课。渐冻人通过科技的协助实现了与外界无障碍沟通，可能沟通对于他们而言或许和治疗本身一样重要。
特别提醒高危家族应做好产前基因筛查，避免生下患病宝宝。虽然目前还不清楚“渐冻人症”真正的致病因素，但5%的病例可能与遗传及基因缺陷有关，夫妻本身或双方家族这方面病史的，怀孕前应先进行基因筛检，以确定双方是否为带基因者。若曾生下渐冻人宝宝，则怀孕时应作基因筛检，以确定胎儿是否正常。
小编的话
发表于今天查看:+回复:虽然渐冻人是一种罕见病，但是如果发生在一个人、一个家庭，对他们来说就是%，“渐冻人”治疗护理费用较高，病患及家属不但承受着巨大的经济压力，而且承担着极大的精神压力。渐冻人需要支持，关爱“渐冻人”，消除社会歧视、平等对待他们、热心帮助他们是每一个公民的爱心，也是责任。
经常觉得头晕、恶心、耳鸣，可能不是累了而是这种病！点我查看详情。
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