u0001u0001这u0001

来源：潮新闻通过研究生考试两个月后，22岁的董康（化名）看到了自己的诊断书：罕见肿瘤，五百万分之一的发病率，无诊疗指南。在恐惧中消沉，还是直面残酷的现实，董康选择了后者，并迈出更加勇敢的一步：自救。“和一群人一起自救。”这群人，是病友，也是战友。他们自己查文献、链接临床医生、寻找药物研发人员……不放弃一丝一毫的求生可能，甚至还发起一场专家研讨会：探讨治疗方法，期冀推动形成关于这个罕见肿瘤的专家共识。“我要代表人类消灭你”、“我希望自己在战斗中死去。”这是一群人带给董康的力量。“我背后有我们的超级英雄，我不是一个人面对这一切。”董康和战友们试图在极低的治愈率里找到一个属于自己的百分点。考研上岸后噩耗来了董康的人生本来将揭开崭新的一页。年初，相恋多年的女友和他一起考上研究生，“最大的愿望就是以后能在杭州找一份工作，开心做打工人。”董康来自安徽一个普通的农村家庭，“我爸妈一直觉得能从农村走出去，在大城市的写字楼上班是很幸福的。”年3月，董康因医院就诊，被确诊为促结缔组织增生性小圆细胞肿瘤（DSRCT）。他的腹腔内有大大小小的肿瘤，最大的十多厘米，压迫到肝脏、肠道。这是一种不少医生几乎都没听过的一种罕见肿瘤。“发病率五百万分之一，高度恶性，肿瘤主要侵犯腹部和盆腔腹膜，目前没有诊疗指南，没有针对性药物，中位生存期2年。”医院头颈及罕见肿瘤内科主任方美玉说。“很崩溃，晚上躺下来，脑子里都是各种声音，刚治疗那段时间，经常梦到走在路上碰到有人办白事，仔细看遗照，是我自己，立刻吓醒。”董康说。一次偶然的机会，董康进了DSRCT病友群，也是在这里，他认识了给他无限力量的“超级英雄”陈晓亮。董康在医院治疗自己先动起来才有他助43岁的律师陈晓亮在DSRCT病友眼中，是蔡磊（京东集团原副总裁、渐冻症抗争者）一样的人物。年，他确诊DSRCT，肿瘤在腹腔内蔓延，12个周期的化疗，12小时的外科手术，切除多处脏器后，他暂时得以喘息。“我也想问：为什么是我？”陈晓亮是山东人，退伍后到深圳转型成为律师，豪情满胸，“我想找到答案，不想坐以待毙。”当过兵的陈晓亮的思维路线是，有问题就解决。治疗过程中，他建立了DSRCT全国病友群，搜集病友们的病例信息，希望能助推疾病的研究。“助人者，天助之。我们首先要自己动起来，才能获得别人的帮助，需要一个人或者几个人愿意先往前冲。”陈晓亮为此拜访了深圳、北京、武汉、杭州多地的临床医生、研究人员、生物制药企业，还去参加相关的肿瘤研讨学术会议，期冀找到当下能延长生命的办法，以及未来能攻克这个疾病的方向。听起来，遥不可及，但很多希望都在“知其不可而为之”之后。生病期间的陈晓亮读了蔡磊的书《相信》，“90%写出了我的心声，它给我最大的帮助就是清晰了我内心的想法，更坚定地去做自己想做的事。”手术前，陈晓亮给蔡磊发了一封邮件，手术成功后，他和蔡磊会面，蔡磊说的一段话让陈晓亮印象深刻：你们是幸运的，知道发病机制，要坚定信心坚持下去，不要倒在黎明前。董康接触到陈晓亮的时候，陈晓亮是一位得了DSRCT后生存期两年多、并努力抗争的人。“陈律师说过一句话：不是有了希望才坚持，而是坚持了才有希望。”当陈晓亮在群里提议一起做事时，董康毫不犹豫报名。到目前为止，病友群聚集了全国一百多位患者。“对医生和研究人员来说，我们的治疗经过、方案效果是有参照意义的，但如果让他们去一个个搜集这样的样本，是有难度的。但我们可以做。”陈晓亮坦言，五百万之一的发病率让人绝望，“但你主动想办法去推进解决问题，慢慢前行时，希望就降临了。”陈晓亮在专家研讨会现场尽己所能的帮助今年4月20日，在陈晓亮的主导下，病友会在杭州举办了一场DSRCT专家研讨会暨病友交流会。“我们想搭建一个平台，让专家们有一起研讨的机会，他们的一个碰撞，可能就会带来希望，哪怕这个希望是在未来。”这是陈晓亮的初衷。清华大学医院腹膜肿瘤科主任医师李雁当天从北京赶到杭州参会。他是陈晓亮的主刀医生，也是在那次手术中，陈晓亮要求医生预留多份自己的病理组织，以便送往不同的研究中心。“我佩服陈律师，他温暖别人。”这不是李雁第一次支持病友活动：年，陈晓亮在北京成立萤火计划公益组织——萤火微光，愿为其芒。李雁就去了现场，还为其介绍了清华大学医学院研究果蝇遗传技术的倪建泉教授。董康的主治医生方美玉也是参会专家之一。她在DSRCT的治疗上创新性地采用了一些治疗方法。因为浙江大学药学院院长顾臻的牵线，陈晓亮还邀请了药学院致力于个性化抗肿瘤药物研究陈枢青教授。“对DSRCT，我先前了解并不多，但是知道当下的治疗方法有限，他们很坚强，积极尝试最新的药物和技术。”顾臻推荐了学院的专家。作为行业内的专家，陈枢青深知肿瘤新药研发的困难，“他们

转载请注明：http://www.ningbohuodai.com/yytl/14363.html